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缅甸网上娱乐,双胞胎姐妹两个,患有罕见遗传病,逐渐“石化”,但依然乐观

2019-12-24 16:43:32   【浏览】4790

缅甸网上娱乐,双胞胎姐妹两个,患有罕见遗传病,逐渐“石化”,但依然乐观

缅甸网上娱乐,左边的女主名叫:zoe buxton,右边的女主名叫: lucy fretwell,26岁,她们是双胞胎,但却不幸罹患进行性骨化性纤维发育不良综合征(fop)

这是一种罕见的遗传病,目前全球有大约800人罹患此病。

这个罕见的遗传病表现为,是结缔组织某些成分遗传方面的缺陷引起的继发性钙化与骨化,说白了就是,肌肉组织和肌腱逐渐地被骨化,从而造成患者的运动能力大幅下降,最终难以动弹。

这对生活在北爱尔兰的双胞胎姐妹从小就表现出脚趾异常的情况,她们出生时脚趾上就出现了异常的肿块,但当时医生并没有对此有任何的察觉。

zoe是一名时尚博主,她表示:“在我5岁的时候,有次我偶然地从沙发上摔下来,摔断了胳臂,我们都以为这只是一次最平常的骨折。”

“但当石膏脱落之后,我发现我的胳臂根本无法再伸直。其实这已经是fop这个疾病的表现了。”

在8岁的时候,zoe和 lucy被确诊患有fop,但当时她们的父母很担心这个病对她们心理造成负面影响,所以一直隐瞒着没有告诉她们。

然而11岁那年,lucy在学校不小心摔了一个跟头,她的脖子骨折了。同年,zoe从摩托车上摔下来,又是腿部骨折。

伴随着时间的推移,fop导致的情况会越来越糟糕,现在zoe已经要依靠双拐才能行动,而有时候还要乘坐轮椅。

虽然两姐妹都已经结婚成家,但碍于这个遗传病的影响,两个人都没有生育孩子。

“医生说,有50%的几率会遗传给孩子,所以我们即使都很喜欢小孩,但谁也没有冒险生。”zoe表示。

目前,两姐妹在伦敦一家医院接受新型药物治疗。

zoe表示:“我们现在处于早期的治疗阶段,或许最终我们会石化,但我们不能害怕。”

“我们已经和自己的老公商量了,如果可以,我们就收养孩子,日子总是要过的,我们会开心地积极地看待生活的。”


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